Janno Puusepa fond, ehk ühe suure südamega mehe lugu

Täna tutvustan teile ühte suure südamega meest, tänu kellele on päris mitme pere elu kordades kergem ja parem. Suur kummardus tema ees!

Pilt: erakogu

Kes sa oled, mis on su vanus ja millega sa tegeled?

Mina olen Janno Puusepp, 31 aastane. Praegune amet on näitekirjanik ja teatri lavastaja.

Mis on su diagnoosi nimi ja kuidas see su elu mõjutab?

Minu diagnoosi nimi on tsüstiline fibroos. See on selline geneetiline haigus mida loetakse ka eluiga lühendavaks. Minul isiklikult on löögi all kopsud, mis tähendab, et haigusest tingitult on kehavedelikud väga paksud ja kopsud täituvad tasapisi rögaga, see omakorda põhjustab meeletut köha. Ka on raskusi kehal toitainete omastamisega, sest limaskestad on paksud.

Mõjub see sarnaselt, nagu astmaatikul on raskusi füüsilise poolega – jõudlus on väike ja raske on liikuda, sest õhku pole.

Millal ja kuidas haigusest teada said?

Haigusest sai mu ema teada kui ma olin umbes kolmeaastane. Ta nägi, et ma kaalus juurde ei võta ja viis mind arsti juurde. See oli siis veel Nõukogude liidu ajal. Arst ütles mu emale, et ei tasu minusse väga kiinduda, sest selle diagnoosiga ma kaua niikuinii ei ela. Seega mina ise olen sellest haigusest koguaeg teadnud.

Mida sa saad teha, et haigust kontrolli all hoida/et sul kergem oleks?

Et haigus kontrolli all oleks, käin ma neli korda aastas haiglas antibiootikumide kuuril.

Ka pean ma korralikult sööma, et kaalu hoida ja manustama toidulisandeid, lisaks hunnikutes rohtusid.

Kas on ka mõni takistus, tänu su haigusele?

Kunagi tahtsin saada korstnapühkijaks… ei saanud. Eks neid takistusi ikka on. Kuna füüsiline osa läheb koguaeg kehvemaks, siis on enamus ametid välistatud või raskendatud. Joosta ka näiteks ei saa.

Kuidas inimesed sinu ümber asjasse suhtuvad? Palju haigusest räägitakse või on see pigem tabuteema?

Inimesed suhtuvad positiivselt, sest mina suhtun positiivselt. Eks nad alguses ikka kardavad sellest rääkida, aga kuna ma olen eesmärgiks võtnud teadmist sellest haigusest levitada, sest meil pole see nii “populaarne”, siis räägin ma hea meelega ja üritan seda teha läbi huumori, sest meedia tahab tavaliselt nutulugusid aga meie tahame rääkida, et tegelikult saab ka raske puudega elada… kui vähegi lastakse.

Pigem on raske neil inimestel, kes mind ei tunne ja on sunnitud minuga ühes avalikus ruumis olema, sest ebameeldiv on ju kuulata kedagi nii kõvasti köhimas. Seda ei saa neile pahaks panna. Raske on sotsiaalselt selliseks koormaks olla, aga noh, mis sa ikka teed. Mõnikord tuleb pahaseid märkusi ka, et haigena võiks ju kodus olla, aga ma üritan siis sõbralikult seletada, et see pole nakkav, lihtsalt ebameeldiv kuulata.

Kust tuli mõte teha fond ja kuidas see kõik täpsemalt töötab?

Mõte teha fond tuli selliselt hakkajalt naisterahvalt nagu Ingrid Ulst, kes on ka fondis paberimajanduse ja bürokraatia eest hoolitseja. Fondi töö on hästi lihtne. Me kogume annetusi ja nende annetuste eest ostame abivajajatele toidulisandeid, kuna haigekassa neid ei kompenseeri. Enamuses on olnud tsüstilise fibroosi haigeid, aga on ka vähi ja ALSi haigeid.

Kui paljusi inimesi sa aidanud oled? Kas annetajaid on piisavalt?

Inimesi oleme aidanud umbes kolmekümne ringis. Natuke üle seitsmekümne toidulisandi saadetise oleme laiali saatnud.

Enamus haigeid saab meilt juba mitmendat ringi Nutridrinki. Pluss tegime kampaania ka minu hambaraviks, kuna mul seisab ees kopsusiirdamine ja selleks hetkeks peab keha võimalikult heas seisukorras olema, et siirdamise pingele vastu pidada.

Me oleme kõikidele annetajatele äärmiselt tänulikud ja loodame, et koostöö annetajate, meie ja haigete vahel jätkub veel pikalt ja edukalt. On täiesti müstiline kuidas inimestes pole headus kadunud ja et me oleme nii paljudele suutnud ravitoitu pakkuda.

Võib-olla suures mastaabis on see kübeke, aga need inimesed kes selle kätte on saanud, neile on see suureks-suureks abiks.Tänan omalt poolt kõiki abistajaid!

***

Vot selline mees on Janno! Toon siia lõppu ka ühe hiljutise tänukirja, mille saatis Jannole tillukese Marioni ema. Pisara võtab lausa silma selle väikse inimese elevuses nägu. Ma ei saa parata, alati mõtlen selliseid lugusi lugedes, et mis siis kui see oleks minu laps…

“Tere. Mõtlesin pikalt, kuidas kirjutada Teie fondile, et tänada, sest tegite meie pere jaoks midagi ülimalt olulist ja suurt. Raske on väljendada oma tunnet, mis on mu sees, kui saime teie poolt saadetud saadetise kätte. Pisi poja Marion vaatas nagu maailma imet kogu seda kogust, mis üks vuntsidega mees oli talle saatnud, näitasin talle pilti Jannost, seletas midagi väga tarka, seda vaadates.

Tean vaid ühte, et meil on lootus Nööbikese (nii kutsume poja, sest ta nii pisike ja kõhnake meil) söömine korda saada, sest te aitate meid, turgutada last. Selle lootusega kaasneb veel üks unistus, saada lapse diabeet kontrolli alla, kuna veresuhkru kõigub nagu ameerika mäed, sest ta ei söö meil peaaegu üldse ning see mõjutab väga meie suhkurt veres.

Tänan kõiki, kes toetasid ja toetavad tulevikus fondi, uskuge, teie väike panus muudab, kellegi elu suurelt! Aitäh, et olemas olete!!!

Siiralt tänades,
Väikese Marioni pere”

Pilt: erakogu

Kui sinagi soovid Janno Puusepa fondi toetada, et väike Marion ja paljud temasarnased suured ja väiksed inimesed saaksid lubada omale ravimeid, toidulisandeid jms vajalikku, mida haigekassa ei kompenseeri, siis saad seda teha alljärgneval pangarekvisiidil.

MTÜ Janno Puusepa Fond

EE184204278605413008

Ka facebookis saab Janno Puusepa Fondi tegevusel silma peal hoida. :)

Comments

comments

Lisa kommentaar

Sinu e-postiaadressi ei avaldata. Nõutavad väljad on tähistatud *-ga