Kuu aega tagasi istusin ma värisevate kätega vannitoas ja hoidsin pihus pulgakest millelt vaatas mulle vastu kaks rasvast triipu. Ma ei suutnud oma silmi uskuda. Ma isegi ei lootnud sel kuul midagi ja siis äkki… 

Esimene reaktsioon oli, et tahan seda tervele ilmale kuulutada, õnnest hundirattaid visata ja huilata nagu indiaanlane, aga millegipärast ma seda siiski ei teinud. Tekkis tunne, et tahan seda endale hoida. Kanda endas seda ilusat saladust ja mõnda aega lihtsalt olla. Oma emalegi ütlesin alles kaks päeva hiljem, kuigi tavaliselt on ta esimene kellele KOHE helistan. 

Kui meeletu elevuse ja õnne pilv hajuma hakkas, tekkisid muremõtted. Mis siis kui sel korral ka midagi pahasti on? Äkki kaotan ka selle lapse… Mõtlesin, et ei ütlegi kellelegi, sest kui asi lõppeb jälle halvasti, rikun teiste jõulud ka ära.  Te kõik elate ju mulle kaasa ja oleksite kindlasti mulle mõeldes kurvastanud. Ja noh, sellepärast ma otseselt midagi ei öelnudki. Aga no valetada ja varjata ma ka ei oska, seega mõni teist ikka pani kaks ja kaks kokku mõne mu kahtlase lause peale.

Sel korral plaanisin arsti juurde minna alles 8-9 nädalal, et vältida seda närveldamist, aga läks nagu ikka. Umbes kaks nädalat peale heade uudiste saamist, algas pruun määrimine. Kimasin kohe kontrolli, aga nagu karta oli, siis näha ega teha polnud midagi. “Tule kahe nädala pärast, siis vaatame.” Arst oli pigem positiivne, sest kõik paistis ilus, ainult, et laps oli nädala jagu väiksem, kui mina arvasin ja no see määrimine ka… Määras mulle Duphastoni ja “voodireziimi”.

Mõni päev peale määrima hakkamist nägin pühkides heledat verd, ning murdusin – see nüüd ongi siis kõik, ma kaotan selle lapse… 

Imekombel aga läks nii, et verd rohkem ei tulnud ja paari päeva jooksul lõppes ka pruunikas määrimine. Lõin mõttes ristimärki ette ja olin lootusrikas. Samas kuklas pesitses ikkagi hirm, et see määrimine oli märk peetumisest – ka eelmisel korral oli mul ju korraka hele veri ja oligi kõik selle titaga. 

Vahepeal jõudsin ka hcg proove andmas käia, et oma närve rahustada. Oleks ma vaid varem teadnud, et meie haiglas ka tasulisi teste teha saab! Nii palju närveldamist ja arsti ukse taga kraapimist oleks võinud olemata olla… Sel korral ei hakanud arstiga üldse jändama ja läksin kohe tasulisi hcg’si tegema (6.12 tk). Eelmisel esmaspäeval oli näit 16 660, kolmapäeval aga ainult 23 100. Oleks aga võinud/pidanud olema kuskile sinna 30 tuhande kanti, sest 48 tunniga peaks see arv duubelduma. Aga no mingist hetkest hakkavat see arv duubelduma hoopiski 72 tunniga. Millal täpselt aga see juhtuma hakkab, ei ole mulle keegi öelda osanud. Kuna näit polnud päris nii hea kui terve raseduse puhul olema peaks, hakkasin vaikselt lootusi maha matma ja end harjutama mõttega, et ka selle lapse südamelööke ma ei näe…

Ja issand, muide, see labor tekitas mulle tolle kolmapäevase proovi vastusega paraja infarkti! Käisin proovi andmas, kaks tundi hiljem helistasin ja mulle öeldi, et näit olevat 2 tuhat midagi. Küsisin üle, et kas see võib mingi viga olla, sest esmaspäeval oli näit 16 660 ja kuidas nüüd selline järsk kukkumine. See tädi on seal hästi tore ja vastutulelik, üldse tundub ta hästi mõnus inimene. Ühesõnaga, ka tema kahtles selles numbris ja lubas proovi üle teha, sest tema ei teinud seda esimesel korral. Ütles, et helistagu ma tunni aja pärast uuesti. Õnneks läks see tunnike kiirelt ja mul ei olnud väga aega sellele mõeldagi, sest olime just parasjagu perega Tartus ringi tuuseldamas.

Kui ma tunni aja pärast uuesti laborisse helistasin, ütles ta, et tõesti, proovi teinud inimene oli vastusel ühe numbri tagant ära unustanud! Kivi langes südamelt ja nii soe oli kuulda, et ka temal oli hea meel. Naeris ja soovis mulle õnne. Järgmisel korral vist viin talle midagi head sinna laborisse tänutäheks, sest ta on tõesti nii mõnus, soe ja kaastundlik inimene. Eelmisel korral, kui mul see peetumine oli, oli ta ka nii tore. Tundsin kohe, et ka temal on kahju ja ta üritas mind lohutada nagu vähegi oskas. Minu arust on ta tunnustust väärt, sest mujal pole ma sellist suhtumist näinud. Igatahes, kokkuvõttes ei teadnud ma ikkagi midagi konkreetset. Okei, teadsin, et antud hetkel on laps elus ja näit tõuseb, aga kuna see siiski ei tõuse nii nagu peaks, siis on suur võimalus, et varsti lõpetab see pisike arenemise ja näit hakkab hoopiski langema. 

Plaanisin reedel jälle linna sõita ja veel üks hcg teha lasta, et näha kas ja kui palju nüüd näit tõusnud on, aga mul ei läinud hommikul auto enam käima ja ma ei saanudki kuskile minna. Seega otsustasin, et jään ootama neljapäeva, et arsti enda käest lõplik otsus kuulda – kui süda lööb, siis on kõik hästi, kui ei löö, ootab mind veel sel aastal ees uus kohutav kogemus.

Vahepealse kuue päeva jooksul üritasin olla rahulik ja viia end aina enam teadmisele, et häid uudiseid loota pole. Seda enam tekitas minus segadust see, kui järsku hakkasid mul kõrvetised ja algasid iiveldushood. Mõtlesin, et ehk kujutan ma seda endale vaid ette, sest sooviksin seda nii väga – mingitki märki, et meie oodatud titaga on kõik hästi. 

Kui ma eile õhtul järjekordselt diivanil sügavalt hingasin, lonkshaaval vett jõin ja kaalusin kas oksendada ise, või ajada endale näpud kurku, siis mõtlesin küll, et kui peetunud rasedus mulle nüüd järsku selliseid sümptomeid tekitab, siis see on ikka päris fucked up.

Täna oligi siis see kauaoodatud neljapäev. Sõitsime läbi lumetuisu linna ja ma värisesin 15 minutit arsti ukse taga, endal pisarad silmist surumas. 

Kui arst lõpuks tuli ja ma pukki ronisin, tagus mu süda nii kiiresti, vat et hüppab rinnust välja. Arst katsus emakat ja esitas kahtlasi küsimusi, mis mind veelgi ärevamaks tegid. Ta nägu ei olnud eriti lootust andev. Aga niipea kui ta ultraheli tegema asus, lõi ta nägu jälle särama, ning ta lausus, et see siin on ju imeilus pisike tita. Süda lõi!!! Oh sa mu meie! Poolteist sentimeetrit meeletut õnne! Küsisin lausa mitu korda üle, et kas ma tõesti kuulsin seda praegu või kujutasin vaid ette. Arst kinnitas mulle naerdea oma viis korda, et kõik on tõesti-tõesti hästi. 

Oeh milline kergendus, milline õnn, milline rõõm – augustis saab meist viieliikmeline perekond!

Annu küsis mult ükspäev, et mida mina jõuludeks soovin ja ma mõtlesin vaid sellele, et kui lapsega ometi kõik hästi oleks – vot see oleks mu elu parim kingitus! Ja noh, hetkel on täpselt selline tunne nagu oleks miljonimängu võitnud. :)

Täna tutvustan teile ühte suure südamega meest, tänu kellele on päris mitme pere elu kordades kergem ja parem. Suur kummardus tema ees!

Pilt: erakogu

Kes sa oled, mis on su vanus ja millega sa tegeled?

Mina olen Janno Puusepp, 31 aastane. Praegune amet on näitekirjanik ja teatri lavastaja.

Mis on su diagnoosi nimi ja kuidas see su elu mõjutab?

Minu diagnoosi nimi on tsüstiline fibroos. See on selline geneetiline haigus mida loetakse ka eluiga lühendavaks. Minul isiklikult on löögi all kopsud, mis tähendab, et haigusest tingitult on kehavedelikud väga paksud ja kopsud täituvad tasapisi rögaga, see omakorda põhjustab meeletut köha. Ka on raskusi kehal toitainete omastamisega, sest limaskestad on paksud.

Mõjub see sarnaselt, nagu astmaatikul on raskusi füüsilise poolega – jõudlus on väike ja raske on liikuda, sest õhku pole.

Millal ja kuidas haigusest teada said?

Haigusest sai mu ema teada kui ma olin umbes kolmeaastane. Ta nägi, et ma kaalus juurde ei võta ja viis mind arsti juurde. See oli siis veel Nõukogude liidu ajal. Arst ütles mu emale, et ei tasu minusse väga kiinduda, sest selle diagnoosiga ma kaua niikuinii ei ela. Seega mina ise olen sellest haigusest koguaeg teadnud.

Mida sa saad teha, et haigust kontrolli all hoida/et sul kergem oleks?

Et haigus kontrolli all oleks, käin ma neli korda aastas haiglas antibiootikumide kuuril.

Ka pean ma korralikult sööma, et kaalu hoida ja manustama toidulisandeid, lisaks hunnikutes rohtusid.

Kas on ka mõni takistus, tänu su haigusele?

Kunagi tahtsin saada korstnapühkijaks… ei saanud. Eks neid takistusi ikka on. Kuna füüsiline osa läheb koguaeg kehvemaks, siis on enamus ametid välistatud või raskendatud. Joosta ka näiteks ei saa.

Kuidas inimesed sinu ümber asjasse suhtuvad? Palju haigusest räägitakse või on see pigem tabuteema?

Inimesed suhtuvad positiivselt, sest mina suhtun positiivselt. Eks nad alguses ikka kardavad sellest rääkida, aga kuna ma olen eesmärgiks võtnud teadmist sellest haigusest levitada, sest meil pole see nii “populaarne”, siis räägin ma hea meelega ja üritan seda teha läbi huumori, sest meedia tahab tavaliselt nutulugusid aga meie tahame rääkida, et tegelikult saab ka raske puudega elada… kui vähegi lastakse.

Pigem on raske neil inimestel, kes mind ei tunne ja on sunnitud minuga ühes avalikus ruumis olema, sest ebameeldiv on ju kuulata kedagi nii kõvasti köhimas. Seda ei saa neile pahaks panna. Raske on sotsiaalselt selliseks koormaks olla, aga noh, mis sa ikka teed. Mõnikord tuleb pahaseid märkusi ka, et haigena võiks ju kodus olla, aga ma üritan siis sõbralikult seletada, et see pole nakkav, lihtsalt ebameeldiv kuulata.

Kust tuli mõte teha fond ja kuidas see kõik täpsemalt töötab?

Mõte teha fond tuli selliselt hakkajalt naisterahvalt nagu Ingrid Ulst, kes on ka fondis paberimajanduse ja bürokraatia eest hoolitseja. Fondi töö on hästi lihtne. Me kogume annetusi ja nende annetuste eest ostame abivajajatele toidulisandeid, kuna haigekassa neid ei kompenseeri. Enamuses on olnud tsüstilise fibroosi haigeid, aga on ka vähi ja ALSi haigeid.

Kui paljusi inimesi sa aidanud oled? Kas annetajaid on piisavalt?

Inimesi oleme aidanud umbes kolmekümne ringis. Natuke üle seitsmekümne toidulisandi saadetise oleme laiali saatnud.

Enamus haigeid saab meilt juba mitmendat ringi Nutridrinki. Pluss tegime kampaania ka minu hambaraviks, kuna mul seisab ees kopsusiirdamine ja selleks hetkeks peab keha võimalikult heas seisukorras olema, et siirdamise pingele vastu pidada.

Me oleme kõikidele annetajatele äärmiselt tänulikud ja loodame, et koostöö annetajate, meie ja haigete vahel jätkub veel pikalt ja edukalt. On täiesti müstiline kuidas inimestes pole headus kadunud ja et me oleme nii paljudele suutnud ravitoitu pakkuda.

Võib-olla suures mastaabis on see kübeke, aga need inimesed kes selle kätte on saanud, neile on see suureks-suureks abiks.Tänan omalt poolt kõiki abistajaid!

***

Vot selline mees on Janno! Toon siia lõppu ka ühe hiljutise tänukirja, mille saatis Jannole tillukese Marioni ema. Pisara võtab lausa silma selle väikse inimese elevuses nägu. Ma ei saa parata, alati mõtlen selliseid lugusi lugedes, et mis siis kui see oleks minu laps…

“Tere. Mõtlesin pikalt, kuidas kirjutada Teie fondile, et tänada, sest tegite meie pere jaoks midagi ülimalt olulist ja suurt. Raske on väljendada oma tunnet, mis on mu sees, kui saime teie poolt saadetud saadetise kätte. Pisi poja Marion vaatas nagu maailma imet kogu seda kogust, mis üks vuntsidega mees oli talle saatnud, näitasin talle pilti Jannost, seletas midagi väga tarka, seda vaadates.

Tean vaid ühte, et meil on lootus Nööbikese (nii kutsume poja, sest ta nii pisike ja kõhnake meil) söömine korda saada, sest te aitate meid, turgutada last. Selle lootusega kaasneb veel üks unistus, saada lapse diabeet kontrolli alla, kuna veresuhkru kõigub nagu ameerika mäed, sest ta ei söö meil peaaegu üldse ning see mõjutab väga meie suhkurt veres.

Tänan kõiki, kes toetasid ja toetavad tulevikus fondi, uskuge, teie väike panus muudab, kellegi elu suurelt! Aitäh, et olemas olete!!!

Siiralt tänades,
Väikese Marioni pere”

Pilt: erakogu

Kui sinagi soovid Janno Puusepa fondi toetada, et väike Marion ja paljud temasarnased suured ja väiksed inimesed saaksid lubada omale ravimeid, toidulisandeid jms vajalikku, mida haigekassa ei kompenseeri, siis saad seda teha alljärgneval pangarekvisiidil.

MTÜ Janno Puusepa Fond

EE184204278605413008

Ka facebookis saab Janno Puusepa Fondi tegevusel silma peal hoida. :)